2011年09月30日
低身長の治療
突然ですが、うちの子達は3人とも ちびっ子なんです。
特に長女・みっか(6歳)は2個下の弟と1㎝しか変わらなくて
並ぶと双子みたい 笑
4歳頃までは、周りに比較的小さい子が多かったから
そんなに気にしてもいなかったんです。
まぁ、両親も小さいから遺伝だろうなぁ…。・’・(人>ω<)・’・。ゴメンネ!!程度。
でも、幼稚園に入園して集団生活を始めてみると、
同い年の子達との差はかなりあって
(il`・ω・´;)
入園式で一人だけ座ってるんじゃないかと思ったくらい
ちょうど その頃、学校の内科健診で
『低身長の疑い』があるので精密検査を受けるように言われたんです。
『低身長外来』のある病院を探して、検査を受けてみたんだけど
結果がいまいちハッキリしなくて…
体質的な低身長(病気ではない)と病気が隠れている場合との
中間的な数値が出て、ハッキリどちらとも言えない、と(il`・ω・´;)
ただ、骨年齢は2歳ほどの成長の遅れがありました。
とりあえず、経過をみましょうと言う事で、半年に一回の通院が始まりました。
私も、色々と勉強して 食事や生活習慣の改善など出来る事はやってみました。
そして、半年後には少しだけど伸びが良くなっていました
でも その半年後(今年7月)の健診では、また悪くなっていて
この健診の時にお医者さんに言われたのが、
『経過観察は長くても2年。』
『病気かもしれないと思いながら長く続けるのは
精神衛生上 良くないので、ここで打ち切りましょう。』
『多分、遺伝と考えてよいでしょう。』
……………。
私も 多分 遺伝だろうと思っていたけど…
『打ち切りましょう。』というコトバが
『諦めましょう』という意味に聞こえて、
なんだか悲しくなってしまったんですよ
でも、お医者さん
『このまま(伸びても)140~145ぐらいと解っていて何もしないというのも
可哀想だし…もうひとつだけ検査をしてみますか』
『病気が隠れていても、両親が小さいから遺伝だと思っていて
気付かれないパターンもあるので。』
『調べてみて何か病気があれば、治療の対象になるかもしれません。』
これで『異常なし』と解れば、私も気持ちを切り替えて、
自分に出来る事を全部やって1㎝でも伸ばせるように頑張ろう
と
決めて、最後に『成長ホルモン分泌刺激試験』という検査をすることに。
成長ホルモンが どのくらい不足しているか調べる検査です。
これが 子どもにとっては大変な検査
(A;´・ω・)アセアセ
前日の夕食後から絶食、水分もダメ
朝食も抜き
体に薬を入れて、3時間くらいかけて数回 採血します。
動き回っても、寝てもダメ
一日目は、なかなか血が取れなくて
待合室で逆立ち状態にされて二人がかりで採血
さすがに みんな見てました 笑
二日目は 割とスムーズに
朝9時に病院に行って、お昼過ぎまでかかるので、
おなかペコペコになりながら頑張っていました
エライ
そして、その結果が数日前に出たのですが
『成長ホルモン分泌不全性低身長症』との診断が付き
成長ホルモン治療を始める事になりました。
本当は、正常ですよ、という結果が出ると思っていたし、
そのほうが良かったんだけど…。
みっかの身長の伸びの悪さや
どんどん広がっていく お友達との差も気になっていたし、
年下のいとこたちにも追い越されることを
本人は どう思っているのかな…って心配だったから
ハッキリとした診断結果が出て、治療を始められる事に
正直ホッとしています。
治療が始まると、毎日 自宅で注射を打つ事になります
可哀想だけど、治療が始まるまでに納得してもらえるように、
話してみます。
今は、『小児慢性特定疾患』の申請を行っている段階で
審査が通れば公費で治療が受けられるそうです。
駄目だったら治療は厳しいかも…
何しろ薬代が高額(保険が利いても月8万くらいかかるとか
)な上に
数年間続けないといけないので。
2~3ヵ月後には結果が解るそうなので、
上手くいけば、来年1月から治療を開始する予定です。
このカテゴリーでは、その治療の記録などを書いていこうと思っています
特に長女・みっか(6歳)は2個下の弟と1㎝しか変わらなくて

並ぶと双子みたい 笑
4歳頃までは、周りに比較的小さい子が多かったから
そんなに気にしてもいなかったんです。
まぁ、両親も小さいから遺伝だろうなぁ…。・’・(人>ω<)・’・。ゴメンネ!!程度。
でも、幼稚園に入園して集団生活を始めてみると、
同い年の子達との差はかなりあって

入園式で一人だけ座ってるんじゃないかと思ったくらい

ちょうど その頃、学校の内科健診で
『低身長の疑い』があるので精密検査を受けるように言われたんです。
『低身長外来』のある病院を探して、検査を受けてみたんだけど
結果がいまいちハッキリしなくて…
体質的な低身長(病気ではない)と病気が隠れている場合との
中間的な数値が出て、ハッキリどちらとも言えない、と(il`・ω・´;)
ただ、骨年齢は2歳ほどの成長の遅れがありました。
とりあえず、経過をみましょうと言う事で、半年に一回の通院が始まりました。
私も、色々と勉強して 食事や生活習慣の改善など出来る事はやってみました。
そして、半年後には少しだけど伸びが良くなっていました

でも その半年後(今年7月)の健診では、また悪くなっていて

この健診の時にお医者さんに言われたのが、
『経過観察は長くても2年。』
『病気かもしれないと思いながら長く続けるのは
精神衛生上 良くないので、ここで打ち切りましょう。』
『多分、遺伝と考えてよいでしょう。』
……………。
私も 多分 遺伝だろうと思っていたけど…
『打ち切りましょう。』というコトバが
『諦めましょう』という意味に聞こえて、
なんだか悲しくなってしまったんですよ

でも、お医者さん
『このまま(伸びても)140~145ぐらいと解っていて何もしないというのも
可哀想だし…もうひとつだけ検査をしてみますか』
『病気が隠れていても、両親が小さいから遺伝だと思っていて
気付かれないパターンもあるので。』
『調べてみて何か病気があれば、治療の対象になるかもしれません。』
これで『異常なし』と解れば、私も気持ちを切り替えて、
自分に出来る事を全部やって1㎝でも伸ばせるように頑張ろう

決めて、最後に『成長ホルモン分泌刺激試験』という検査をすることに。
成長ホルモンが どのくらい不足しているか調べる検査です。
これが 子どもにとっては大変な検査

前日の夕食後から絶食、水分もダメ


体に薬を入れて、3時間くらいかけて数回 採血します。
動き回っても、寝てもダメ

一日目は、なかなか血が取れなくて

待合室で逆立ち状態にされて二人がかりで採血
さすがに みんな見てました 笑
二日目は 割とスムーズに

朝9時に病院に行って、お昼過ぎまでかかるので、
おなかペコペコになりながら頑張っていました

そして、その結果が数日前に出たのですが
『成長ホルモン分泌不全性低身長症』との診断が付き
成長ホルモン治療を始める事になりました。
本当は、正常ですよ、という結果が出ると思っていたし、
そのほうが良かったんだけど…。
みっかの身長の伸びの悪さや
どんどん広がっていく お友達との差も気になっていたし、
年下のいとこたちにも追い越されることを
本人は どう思っているのかな…って心配だったから
ハッキリとした診断結果が出て、治療を始められる事に
正直ホッとしています。
治療が始まると、毎日 自宅で注射を打つ事になります

可哀想だけど、治療が始まるまでに納得してもらえるように、
話してみます。
今は、『小児慢性特定疾患』の申請を行っている段階で
審査が通れば公費で治療が受けられるそうです。
駄目だったら治療は厳しいかも…
何しろ薬代が高額(保険が利いても月8万くらいかかるとか

数年間続けないといけないので。
2~3ヵ月後には結果が解るそうなので、
上手くいけば、来年1月から治療を開始する予定です。
このカテゴリーでは、その治療の記録などを書いていこうと思っています

Posted by は る ♪ at 14:48│Comments(2)
│身長を伸ばすために
この記事へのコメント
はじめまして&(*・д・)ノ*:゚★こんにちヮ☆・゚:*:゚
突然の書き込み、失礼いたします。cassis*(カシス)と申します
経過観察の間はとても落ち着かなかったであろうと思います。
低身長症の診断がついて申請がおりれば、治療がスムーズにいきますね
うちも長女がホルモン注射をしてました。周りの子にいろいろ言われるのを機にし始めた小2~開始。ちょっと遅いかなと思ったけど、中1くらいまでつづけました。注射やめたあとも伸びて今、18歳で152cmです☆
魔法のようにガーーーっと伸びるわけではないけれど、少しずつ、確実に伸びた気がします。自己注射も4年生くらいからできたかな?自分の足に打つのも慣れるみたいです♪
長々とスミマセン。長期間がんばらないといけないですが、毎日の習慣になりますように(^O^)/がんばってくださいね
突然の書き込み、失礼いたします。cassis*(カシス)と申します
経過観察の間はとても落ち着かなかったであろうと思います。
低身長症の診断がついて申請がおりれば、治療がスムーズにいきますね
うちも長女がホルモン注射をしてました。周りの子にいろいろ言われるのを機にし始めた小2~開始。ちょっと遅いかなと思ったけど、中1くらいまでつづけました。注射やめたあとも伸びて今、18歳で152cmです☆
魔法のようにガーーーっと伸びるわけではないけれど、少しずつ、確実に伸びた気がします。自己注射も4年生くらいからできたかな?自分の足に打つのも慣れるみたいです♪
長々とスミマセン。長期間がんばらないといけないですが、毎日の習慣になりますように(^O^)/がんばってくださいね
Posted by cassis* at 2011年09月30日 15:49
cassis*さんへ♪
こんにちは、コメントありがとうございます♪(o→ܫ←)o
体験談、とても参考になりました!!
cassis*さんの長女さんも低身長症だったんですね~
治療期間も長いし、毎日の事なので大変だったでしょうね(il`・ω・´;)
でも、治療が上手くいって152センチまで伸びたそうで良かったです♪♪
ウチの長女は 3SD以上なので申請の下りる可能性は高いと思うのですが。。
結果が分かるまでは心配です~。o゚(p´д`q。)゚o。
こんにちは、コメントありがとうございます♪(o→ܫ←)o
体験談、とても参考になりました!!
cassis*さんの長女さんも低身長症だったんですね~
治療期間も長いし、毎日の事なので大変だったでしょうね(il`・ω・´;)
でも、治療が上手くいって152センチまで伸びたそうで良かったです♪♪
ウチの長女は 3SD以上なので申請の下りる可能性は高いと思うのですが。。
結果が分かるまでは心配です~。o゚(p´д`q。)゚o。
Posted by はる♪ at 2011年10月02日 15:24